국가임상시험지원재단

2011년 8월 암이라는 진단을 받고 “암! 암 이래 그래 뭐 수술하고 치료하면 되지 뭐”라고 스스로 위로하며 병원에 입원해 각종 검사를 급하게 실시했다. 그러나 암 이라는 충격이 채 가시기도 전에 검사 결과는 참혹했다. 불행하게도 림프는 물론 다발성 간전이로 4기 판정을 받았다. 공교롭게도 같은 병실에 입원해 있던 4기, 말기 암 환우의 참혹한 모습을 보며 잠시 잠깐 치료를 하지 말아야겠다는 생각이 들어, 치료를 하면 얼마나 살고 치료를 안 하면 얼마냐 사느냐고 교수님께 질문을 했다. 교수님은 치료를 안 하면 3개월, 치료를 해도 1년 6개월, 운이 좋으면 2년은 더 살수 있다고 말씀하셨다. 분노와 좌절 그리고 치욕감에 허탈하게 있던 아침, 교수님께서 회진 시 임상시험을 해 보는 것이 어떠냐고 제안을 하셨다. 충격이 채 가시기도 전에 ‘임상시험’이란 단어에 또 다른 절망감과 불쾌감이 들었고, 망치로 한 대 얻어맞은 듯 멍한 느낌을 받았다.

“평범한 삶을 살아오던 나는 암 그리고 죽음과 정면으로 맞서게 되고…”

평범한 삶을 살아오던 나는 암 그리고 죽음과 정면으로 맞서 있었고, 갑자기 180도 바뀐 삶을 살아야 하는 이 상황을, 아니 충격을 채 받아들이기도 전에 처음으로 들은 치료 방법이 ‘임상시험’. “그게 최선이냐 정말 그 방법이 최선이라고 생각하느냐”라고 묻고 싶었지만 마음속으로만 되 뇌였다. 어떤 것을 물어야 내 치료에 혹은 판단에 도움이 될지 고민하며 임상의 장/단점을 질문했다. 교수님께서는 1, 2, 3상에서 예후가 아주 좋았다는 설명과 함께 장/단점을 말씀 해주셨다.

하지만 암 치료에 대한 아무런 지식과 정보가 없던 나는 쉽게 결정하지 못했고, 임상시험에 대해 누군가와 상의를 하고 싶었지만 딱히 할 때도 없어 답답하고 막막할 뿐이었다. 공교롭게도 그 무렵 임상에 대한 부작용 등 부정적 뉴스가 방송됐고 우리가족은 임상시험은 절대 안 된다며 반대했다. 어떤 결정도 할 수 없던 나는 전문의 선생님께 가족이 나와 같은 케이스라면, 아니 선생님의 경우라면 임상시험을 하시겠냐고 질문하기도 했다. 우리 가족은 임상을 절대 반대 했지만 나는 결연한 마음으로 동의를 했다. 나의 상황이 유쾌하지는 못했지만, 임상시험에 참여함으로써 나와 같은 고통을 가진 사람에게 희망이 되는 신약 개발에 참여한다는 순수한 심정으로, 공익을 위한다는 마음으로 결정을 했고, 내가 걸린 암과 임상에 대해서 열심히 공부하기 시작했다.

“전문적 간호, 심리적 안정감 그리고 위로”

막상 임상시험을 시작하니 나의 임상에 대한 부정적 생각은 하나씩 바뀌기 시작했다. 전담 임상연구 간호사 선생님이 있어 두렵고 힘든 항암치료 과정에 전문적 보호자가 있다는 생각에 든든했고, 항상 분주한 종양내과 진료과정에서 또 하나의 소통의 창구가 있어 심리적 안정감도 들어 좋았다. 또한 무시할 수 없는 비용의 절감과 주사 치료 시 쾌적한 임상시험센터 환경 때문에 때로는 호텔 같은 느낌을 받을 때도 있어 힘든 항암 주사 시 위로가 되기도 했다.

다행히 나는 치료효과도 좋아 림프는 물론 다발성 간전이도 거의 없어졌고, 1년 6개월, 운이 좋으면 2년 더 산다고 한 기간도 넘겨 3년 8개월째 비교적 환자 같지 않은 모습으로 삶을 즐길 수 있는 여유 또한 생겼으며 2015년 5월 현재 까지 임상에 참여 하고 있는 중이다.

“암환자에게 임상시험 참여란 또 하나의 치료방법”

그로 인해 나는 임상에 대한 선입견이 완전히 바뀌었다. 오랜 투병으로 더 이상 약이 없는 환우에게 임상시험에 대해 적극 추천할 수 있게 된 것이다.

임상시험에 참여해 2년 정도 생명이 연장된 환우를 보며, 또 가래 때문에 숨을 쉴 수가 없어 산소통을 달고 지내다가 임상 참여 후 가래가 해결되더니 산소통을 떼고, 꼭 다 나아서 전도사가 되겠다던 희망에 찬 폐암 말기 환우의 모습을 보며 “암환자에게 임상시험 참여란 또 하나의 치료 방법“이라는 생각을 하게 됐다. 환우들은 나에게 묻는다. 1상이라도 임상을 하겠냐고. 물론 상당히 고민스런 질문이다 지금 심정은 신약의 부재에 고통 받는다면 1상이라도 참여할 것 같다. 물론, 나의 사례는 너무나 성공적 케이스였으며 암 치료의 갈 길은 아직도 멀고 험난하다.

지금 바람은 앞으로도 임상시험에서 탈락되지 않는 것이다. 탈락되면 또 다른 임상에 참여할 순 없을까 고민을 하면서도 주변에 임상시험에 대해 적극적으로 설명하고 있다. 안타까운 것은 임상 참여에 대한 조건 등 정보 습득이 어렵다는 점과 참여를 결정하기까지 도움이 되는 지식과 사례를 찾기가 힘들다는 현실이다. 임상시험 참여는 치료 결과를 환자 자신이 책임져야 하고, 그 결과가 목숨을 담보로 한지라 쉽게 결정할 수는 없다. 그래도 나는 임상시험은 꼭 위험한 것도 아니며, 고식적 항암 치료를 하는 환우들에겐 또 하나의 치료기회가 될 수 있다고 환우들에게 감히 이야기하고 싶다.